Les mercredis d’Hélium : une réponse à l’impact de la maladie chronique d’un enfant hospitalisé sur les liens intra-familiaux (parents et fratrie). Expérience d’une collaboration entre un hôpital pédiatrique Soins de suite et de réadaptation (SSR) et un réseau de santé et de proximité dans les Yvelines

Docteur en médecine diplômée de l’Université Lille II, le Dr. Marie Odile SERINET-ORBACH travaille à l’HPR de Bullion (au titre de praticien hospitalier depuis 2008). Elle a obtenu un Diplôme Universitaire Oncologie pédiatrique en 1996 et est membre du Réseau d’Ile-de-France d’hématologie-oncologie pédiatrique RIFHOP depuis 2008.

Baptisé Les Mercredis d’Hélium, le projet lauréat 2010 du Prix de Pédiatrie Sociale permettait de faire coïncider un besoin – celui d’enfants en séjours de longue durée à l’Hôpital de pédiatrie et de rééducation (HPR) de Bullion, dans les Yvelines – et une expertise – celle du réseau de santé Le Pallium. Le réseau de santé Le Pallium est né en 2000 à l’initiative de professionnels de santé libéraux "confrontés à la problématique de la fin de vie à domicile", raconte José Polard, psychologue, psychanalyste et responsable du projet Hélium. De fait, c’est aux enfants et adolescents hospitalisés que s’adresse ce dispositif, ainsi qu’à leurs fratries et parents : ateliers de relaxation et d’art thérapie (par l’expression verbale et corporelle), groupes de parole, soutien psychothérapique et le cas échéant, médiation interculturelle.

Les enfants suivis dans le cadre des Mercredis d’Hélium sont, pour un certain nombre, hospitalisés à l’HPR de Bullion, un établissement de soins de suite et de réadaptation d’une centaine de lits, qui accueille des patients en long séjour (plus de six mois) : "de jeunes patients transférés d’hôpitaux parisiens au terme d’une phase de traitements intensifs (en oncologie, qu’il s’agisse de chimiothérapies ou de greffes de moelle, chirurgie orthopédique ou service de grands brûlés) et des enfants atteints d’affections respiratoires ou digestives graves, impliquant un long rétablissement", expliquait le Dr. Marie Odile Serinet-Orbach, praticien hospitalier à Bullion et porteuse du projet. "Le corps peut être un excellent vecteur d’expression émotionnelle non verbale et de lutte contre les pathologies et les douleurs".

Au-delà, la mise en place des Mercredis d’Hélium tout au long de l’année 2011 a permis aux équipes soignantes de mieux identifier les difficultés rencontrées par les familles, et donc de mieux les accompagner.