L’hospitalisation prolongée de l’enfant constitue un réel problème dans le maintien des liens intrafamiliaux, M.O. Serinet-Orbach
Marie-Odile Serinet-Orbach
Prix de Pédiatrie Sociale 2010
Pédiatre, le Dr. Marie-Odile Serinet-Orbach est praticien hospitalier à l’Hôpital de Pédiatrie et de Rééducation (HPR) de Bullion (Yvelines), spécialisée en oncologie. Elle s’y occupe des moins de six ans et des enfants atteints de cancer. Elle a remporté le prix de Pédiatrie sociale 2010 pour son projet intitulé « les mercredis d’Hélium : une réponse à l’impact de la maladie chronique d’un enfant hospitalisé sur les liens infra-familiaux (parents et fratrie). Expérience d’une collaboration entre un hôpital pédiatrique Soins de suite et de réadaptation (SSR) et un réseau de santé et de proximité dans les Yvelines ».
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Quel est le point de départ de votre projet ?
A l’HPR de Bullion où je travaille, certains enfants sont hospitalisés au long cours – plusieurs mois, voire une année. Cette hospitalisation prolongée constitue un réel problème pour le maintien des liens intrafamiliaux, y compris pour les familles qui ne viennent pas nécessairement de très loin. D’un côté, certains enfants ne sortent jamais de l’hôpital, converti en leur lieu de vie. De l’autre, les parents travaillent plus ou moins loin, ont d’autres enfants et ne peuvent venir qu’occasionnellement sur l’établissement…
A quelles situations êtes-vous confrontée ?
Le lien se distend inexorablement pour plusieurs raisons. Pour certains, les visites des familles se font rares, voire inexistantes. D’autres parents, notamment ceux qui habitent dans les îles (territoires d’outre-mer), peuvent être amenés à laisser seuls leurs enfants durant une partie ou toute la durée du traitement et reviennent les chercher ensuite, plusieurs mois plus tard. Enfin, certains parents viennent plus souvent, mais alors, c’est aux dépens des frères et sœurs.
C’est là que vous souhaitez intervenir…
Certaines fratries passent des mercredis et week-ends chez nous, à Bullion ; d’autres sont laissés chez des parents ou amis de la famille pendant que les parents rendent visitent à leur enfant malade (selon les possibilités des parents). Tout cela est très déstructurant pour les familles, et bien sûr ne correspond pas à une « vie » d’enfant. Le but du projet est donc de rapprocher les membres de ces familles d’enfants hospitalisés au long cours. Les actions que nous envisageons le permettront-elles ? C’est ce que nous voulons mesurer.
